อย่าให้ลูกเห็นความอ่อนแอของเรา!!อุ้ม สิริยากร เล่าถึงความเป็นแม่ที่ต้องดูแลลูกป่วยโรคหายาก

“อุ้ม สิริยากร” เล่าประสบการณ์ความเป็นแม่ เมื่อลูกป่วยโรคหายาก

อดีตนักแสดงสาวมากความสามารถที่มีรางวัลมากมา.ยการันตรี สำ.หรับ”อุ้ม สิริยากร (มาร์ควอท) พุกกะเวส” ที่ตอนนี้ผันตัว.ไปเป็นคุณแม่ลูก 2 ให้กับคุณสามีชาวอเมริกัน “คริสโตเฟอร์ มาร์ควอร์ท” ที่เมืองพอ.ร์ตแลนด์ รัฐออริกอ.น สหรัฐอเมริกา นาน.เกือบสิบปี

ภาพของ อุ้ม สิริยากร  และครอบครัว

แฟน ๆ หลายคนต่างแอบยิ้มชื่นใจที่ชีวิตของนักแสดงที่พวกเขาชื่นชมมีความ.สุข แต่กว่าที่จะมีความสุข.อย่างวันนี้ ก็ต้องผ่านบททดสอบที่ยากลำบาก โดย “อุ้ม สิริยากร” ได้ให้สัมภาษณ์ผ่านเวบไซต์ The Cloud ถึงความเป็นคุณแม่.ลูกสองของ ด.ญ.เมตตา มาร์ควอร์ท วัย 7 ขวบ และ ด.ญ.อนีคา โรส มาร์ควอร์ท วัย 4 ขวบ ซึ่งบางส่ว.นของบทสัมภาษณ์นี้อุ้มได้เล่าเรื่องชีวิตที่เ.คยดำดิ่ง เพราะลู.กสาวคนเล็กป่วยเป็นโรคที่หายาก

ภาพของ อุ้ม สิริยากร และครอบครัว

ตอนมีอนีคาชีวิตเปลี่ยนเยอะไหม? “โอ้โห หัวทิ่มเลยค่ะ มันเหมือนกับเราจะคิดว่าทุกอย่างจะเป็นปกติหรือเห.มือนกับที่เคยเป็น เมตตาออกมาปกติทุกอย่าง ไฝสักเม็ดยังไม่มีเลย แข็งแรงดี เจอหมอปีละหนตอนฉีดวัคซีนปร.ะจำปี ไม่ค่อยป่วยด้วย เราก็คิดแบบนั้น.ตอนจะไปคลอดอนีคา ดูในอัลตราซาวนด์ก็ไม่เจอความผิ.ดปกติอะไรเลย จนอนีคาคลอดออกมา.ก็พบภาวะไม่ปกติที่เ.กิดน้อยมาก นางพยาบาลทำคล.อดมายี่สิบห้าปีก็ไม่เคยเจอ หมอเคยเจอครั้งหนึ่งตอนเป็.นนักเรียนแพทย์

ภาพของ อุ้ม สิริยากร

พอลูกออกมาอย่างแรกอุ้มดูว่าเป็นเ.พศอะไรก่อน (หัวเราะ) แล้วค่อยดูหน้.า พอมองหน้าก็เห็นเล.ยว่า ม่วงไปทั้งหน้า มีแค่รอบตาซ้ายเท่.านั้นที่เป็นผิวปกติ ถามใครก็ไม่มีใครรู้ เดากันว่าเป็นรอย.ช้ำเดี๋ยวก็หาย แต่พอหมอมาถึง.รู้ว่าเป็นข้อบ่งชี้หนึ่งของ Sturge-Weber Syndrome เป็นความผิ.ดปกติของยีน มีโอกาสเกิดหนึ่งในห้าหมื่น และจะเป็น.ไปตลอดชีวิต

ภาพของ อุ้ม สิริยากร  และครอบครัว

ทีแรกเห็นแค่ปาน มีความหวังนิดหน่อยว่าไม่เป็นไรมั้ง แต่วันต่อมาก็เห็นต้อหินที่ตาขวา ภาวะของอนีคาคือ มียีนตัวห.นึ่งทำงานผิดพลาดตั้งแต่ไตรมาสแรกของการตั้งครรภ์ เลยกระตุ้นให้เซลล์อื่น ๆ ที่เกี่ยวกับการพัฒนาเส้นเลือดฝอ.ยผิดปกติ กลายเป็นปานที่หน้า และเส้นเลื.อดฝอยที่ตาขยายตัวผิดปกติทำให้มี.น้ำในตาเยอะมาก ระบายไม่ทันก็เลยกลาย.เป็นต้อหิน อีกเรื่องคืออาจจะ.ส่งผลกับพื้นผิวสมองด้วย อาจ.จะต้องไปทำ MRI แต่ตอนนั้นหมอบอกให้รอก่อน

ตอนที่อุ้มนั่งอยู่กับลูกสอง.คนในห้องพัก จ้องหน้าลูก น้ำตาก็ไหลออกมา มันจะเป็น.ยังไงต่อไป อุ้มวันนี้กับอุ้.มก่อนหน้านี้เป็นคน.ละคนกันแล้ว และอุ้มในอนาคตก็จะกลายเป็นอุ้มอีกคน”

ภาพของ อุ้ม สิริยากร

คุณหมอแนะนำให้รักษายังไง?“หมอส่งไปหาหมอต.าเฉพาะทางของเด็ก หมอวินิจฉัยว่าต้องผ่าตัด ตอนนั้นอนีคาอายุสามวัน ต้องทำเรื่องนัดผ่าตัด พออายุสิบวันก็ผ่าตัดครั้งแรก รักษาต้อหินในเด็กแรกเกิดนี่ยากที่สุ ด เพราะรักษาไปมันก็จะก.ลับมาใหม่ ร่างกายมนุษย์พยายามซ่อมแซมตัวเองตลอดเวลา ต้องรักษ.าไปเรื่อย ๆ เป็นการต่อสู้ที่หนักมาก เพราะต้องเปิดตาเด็กไว้แล้วรัก ษา เด็.กไม่ยอมให้ทำอยู่แล้ว ต้องวางยาสลบ แรก ๆ ไปเดือนละสองหน วิธีการรักษามีห.ลายแบบมาก ตอนนี้.อนีคาโดนฝังวาล์วเล็ก ๆ ไว้ใน .ตาเพื่อช่วยระบายน้ำและทำเลเซอร์ทำ ลายเส้น เลือดในตาบางส่วน แต่ว่าไม่จบเท่านี้ เพราะหมอบอกตั้งแต่แรกว่า เขาจะเป็.นไ ปตลอดชีวิต การรักษาคือรักษาตามอาการ แรงดันขึ้นก็รักษา นั่นเป็นด่านหนึ่ง

ภาพของ อุ้ม สิริยากร

ทำเล.เซอร์ที่หน้าก็อีกด่านหนึ่ง ทุกครั้งที่ทำ ก็ต้องวาง.ย.า.สลบอีกเหมือนกัน ครั้งล่าสุดที่ทำ นี่เป็นครั้งที่เจ็ด ปกติก่อนจะส่งเข้าห้อ.งผ่าตัดต้องให้เขากินยาตัวนึ.งทำให้เขาเบลอ ๆ ก่อนวางยา. ส.ลบ จะได้จำรา.ยละเอียดต่าง ๆ ไม่ได้ ทีนี้อุ้ม ไปได้ยินมาว่าถ้าเราเ.ข้าไปในห้องผ่าตัดด้วย.ไม่ต้องกินยานี้ก็ได้ อุ้มก็เลยขอ.หมอว่าอยากลองดู แต่กลายเ ป็นว่าเข้าไปแล้วเรา.ต้องเป็นคนกดตัวอนีคาไว้เพราะเขาดิ้นไม่.หยุด แล้วให้หมอใส่หน้า.กากดมยาสลบ

ภาพของ อุ้ม สิริยากร

จริง ๆ คงเป็นแบบนี้ทุกครั้ง แต่อุ้มไม่เคยเห็น ครั้งนี้อุ้มเข้า.ไปด้วยถึงเห็น พอเสร็จออกม.าหน้าห้อง อุ้มเข้าห้องน้ำ.ปิดประตูร้องไห้อ.ยู่นานมาก เพรา.ะนี่คือครั้งที่ยี่สิบที่เขาโดนย.าส.ลบ   ก่อนหน้า.นี้พยายามแยกควา.มรู้สึกว่า เราจะอ่อนแอให้ลูกเห็นไม่ได้ ลูกจะได้สบายใจ แต่ครั้งนี้มันปฏิเสธไม่.ได้อีกต่อไปว่านี่คือสิ่งที่เกิดขึ้นกับเรา ครั้งที่ยี่สิบแ.ล้วนะ (เน้นเสียง) แต่ก่อนนี้.ลูก ยั งเ ล็ ก ก็ ไ ม่รู้ ว่ า เ ขา จำ อ ะ ไร ได้บ้าง แต่เดี๋ยวนี้พูดเก่งแล้ว พอ.ออกมาก็บอกว่า หนูไม่อยากไปหาหมอคนนี้แล้ว หนูกลัว แม่อยู่กับห.นูตลอดเลยได้ไหม ก่อนเข้าไป.ในห้องเขาก็ถามตลอดว่า เขาจะไม่.ทำหนูเจ็บใช่ไหม แล้วอุ้มจะบอกได้ยังไงล่ะว่า ไม่หรอกลูก เพราะเขาจะทำ ออกม.านี่หน้าเยิน เป็นจุด ๆ ๆ สีม่วง เหม็นไหม้ ดูไม่ได้เลย

ภาพของ อุ้ม สิริยากร

มันไม่ง่ายนะ แต่ก็ไม่มีทางเลือกอื่น เพราะมีตัว.อย่างจากที่เราเห็นมาว่าคนอายุสามสิบสี่สิบที่ไม่.ได้เลเซอร์ อาจจะเพราะเมื่.อก่อนนี้เลเซอร์ไม่ได้ก้าวหน้า หรือไม่ได้ทำ ตอนนี้จากปานแดงกลายเป็นสี.ดำหนาเป็นปื้น แล้วหน้าผิดรูปไปเลย มันเป็นสิ่ง.ที่ไม่ทำไม่ได้ ส่วนเ.รื่องต้อหิน ถ้าไม่ผ่าตัดตาก็จะตาบอดแน่ๆ ก็ต้องคอยไปให้หมอต.าเช็กตลอด ไม่รู้ว่าต้องฝัง วา ล์ ว อี กอั น  ห รือ เ ป ล่า แล้วก็อาจจะ.มีอาการแทรกซ้อนอื่น ๆ ได้ เพราะเราทำอะไรกับลูกตาเยอะ บางคนในที่สุดก็ต้องผ่าตัดเอ.าลูกตาออกแล้วใส่ตาเทียม คือเรารู้สึกเหมื.อนหลังชนฝาตลอดเวลา”

ภาพของ อุ้ม สิริยากร

ปัญหาของอ.นีคาทำให้ชีวิตคุณหม่นหมองลงไหม? “มันผ่านช่วงดิ่งสุดๆ ไปแล้ว ตอนนั้นโกร.ธทุกคน ทุกคนที่ไม่มีปาน คนที่ตาดีส.องข้างไม่ต้องใส่แว่น ไม่ต้องถูกวางยาสลบ.ทุกเดือน ไม่ต้องหยอดยาห้าหกชนิดหลังผ่าตัด แต่ ผ่า น ม า แ ล้ .ว มั น ก็ ผ่า น ไ ปนะ (เว้นจังหวะ) ก็ได้เห็นว่า.เรามีอารมณ์แบบนี้ เห็นใครเข็นลูกหน้าใสตาสีฟ้.าผ่านมานี่แบบอารมณ์เสีย (หัวเราะ)

ภาพของ อุ้ม สิริยากร  และครอบครัว

ช่วงนั้นยังเป็นช่วงทำใจ อนีคายังเล็กมาก เราไม่รู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น ที่สำคัญ.ที่สุดคือเรื่องสมอง จะเป็นลมชักไหม ถ้าชักก็ไม่รู้จะมีผล.ข้างเคียงอะไรตามมา บางคนเป็นเป็นอั.มพาต บางคนชักจ นค ว บ คุ ม ไม่ ไ ด้ ต้ อง ผ่ า  ตั ดส ม อ ง อ อ ก ค รึ่ .งหนึ่ง หรือพัฒนาการล่าช้า พิการไปเลยก็มี เดินไม่ไ.ด้ต้องนั่งรถเข็น มีความเป็นไปได้หลา.ยอย่างมาก

ตอนอนีคาเล็ก ๆ เราไม่รู้ว่าจะเกิดขึ้นเมื่อไหร่ อนีคาชอบยักไหล่ เราก็ตกใจนึกว่าชัก รีบหยิบโทรศัพท์ เพราะหมอบ.อกว่าถ้าชักให้ใช้โทรศั.พท์ถ่ายวิดีโอไว้ จะได้ให้ห.มอดูอาการและจับเวลาไว้ด้วย เหมือนเ.ราอยู่ในพื้น ที่ เ สี่ ยง ที่ จ ะ มี แ ผ่น ดิ น ไ หว ไม่รู้ว่าจะไหวเ.มื่อไหร่ กี่มาตราริกเ.ตอร์ เราต้องวางแผน ซ้อม คิดสถานกา.รณ์ร้อยแปดที่จะเกิดขึ้นได้ ต้องซ้อมกับเ.มตตาด้วย คุณแม่จะเอาน้องวางตรงนี้นะ เม..ตตาวิ่งไปห.ยิบยาตรงชั้นมาให้แม่ แล้ววิ่งไปบอกเพื่อนบ้าน อะไรแบบนี้”

ภาพของ อุ้ม สิริยากร

คุณผ่านช่วงนั้นมาได้แล้ว?”ผ่านช่วงที่กังวลมากๆ มาแล้ว  ตอนนี้ผ่อนคลายขึ้นป ระมาณห นึ่ง แต่ความกลัวลึกๆ ไม่หายไป แล้วก็มีความกังวลใหม่คือ อนีคาเริ่มเข้าโรงเรียน เขาจะเป็นยังไง ในสังคมใหม่ แต่ดีที่อนีคาเป็นคนร่าเริง ตอนนี้ยั งไม่เห็นความผิด ปกติอ ะไรจากคนรอบตัว  อนีคาทำให้อุ้มได้ฝึกฝนตัวเอง ได้เรียนรู้ชี.วิต เห็นสิ่งที่เกิดขึ้นใ.นจิ ตใจเราอย่างมาก เห็นเด็กค.นหนึ่งที่เกิดมาเ.ป็นคนสบาย ๆ เป็นธรร มชาติ หัวเราะร่าเริง ไม่ย่อท้ออะไรง่าย ๆ ได้เห็นว่าเราทุกข์.กว่าลูกอีก”

ภาพของ อุ้ม สิริยากร  และครอบครัว

อยากปลูกฝังอะไรในตัวลูก?“อยากให้เป็นคนเข้มแข็ง เห็นอกเห็ นใจผู้อื่น รับผิดชอบต่.อสังคม มีสติปัญญา มีความคิด สร้า.งสรรค์ รู้จักตัวเอง รู้ว่าตัวเองมีความสามารถอะไร แล้ว ก็แบ่.งปันสิ่งนั้นกับโลก เขาเกิดมาควรจ ะทำให้โลกนี้ดีขึ้น ไม่.ทางใดก็ทางหนึ่ง แล้วก็เป็ นหน้าที่ของเราสอ.งคนพ่อแม่ที่ต้องทำให้โลก.นี้ดีขึ้นด้วยการ เลี้ยงเด็กสองคนนี้ให้เป็.น คนที่มีคุณ ภาพต่อโลก ไม่เบียดเ.บียน ไม่เอาเปรียบผู้อื่น แต่ขณ ะเดียวกันก็ต้อง.รู้จักลุกขึ้นสู้เพื่อปกป้องตัว.เองด้วย”

ภาพของ อุ้ม สิริยากร

ยุคนี้คนจำนวนมากไม่อยากมีลูกเพราะไม่อยากให้ลูกเกิดมาเจอโลกที่โหดร้าย คุณคิดว่ายังไง
“มีคนบอกว่าสังคม.แย่เพราะคนดี ท้อถอย ถ้าเรามีกำลัง มีความพร้อม มีสติปัญ.ญาที่เราเชื่อว่า จะเลี้ยงลูก สร้.างครอบครัว สร้างคนรุ่นใหม่.ที่มีคุณภาพได้ ทำไมเราจะไม่ทำ ถ้าเห.ลื อแต่คนที่มีลูกโดยไ ม่คิดอะไร เลี้ย งแบบตามมี.ตามเกิด เราก็จะได้สังคมที่กระพร่อ.งกระแพร่ง
อุ้มว่านี่คืองานของอุ้ม ณ ปัจจุบันนี้ ไม่ใช่งา.นในสื่อ แต่เป็นง านในโลก ซึ่งไ ม่ไ ด้เ.ห็ นผล ในระ ยะสั้น แต่ทุกวันนี้เขาเป็นเด็กสอง.คนที่เริ่มสร้างสิ่งดี ๆ ให้กับคนรอบตัวได้.บ้างแล้ว

ภาพของ อุ้ม สิริยากร  และครอบครัว

มีเพื่อนคนหนึ่งกำลังจะคลอด เราคุยกันเรื่อ.งโคโรนาไวรัส สถิติคนคุ้ม คลั่ งจาก ย.า.เ ส . พ….. .ติ… ด..ในพอ.ร์ ตแลนด์ อุ้มถาม ว่าเข.ารู้ สึก ยังไ งที่ลูกคุ.ณกำลังจะออกมาดูโลกในช่วงเวลาที่โลกเหมือนจะวิ.กฤต ทุกอย่า งผิดเพี้ ย นไปห มด เขาบอกว่า เขาทำ.งานกับโรงพยาบาลที่ดูแลผู้ป่วยโรคจิต เชื่อเถอะว่า โลกนี้มีคนที่พยายามจะแก้ปัญหา มีคนคิดดีทำดี.มากกว่า ไม่งั้นสังค มอยู่ไม่ได้หรอก อุ้มก็เชื่อ.แบบนั้น”

ภาพของ อุ้ม สิริยากร  และครอบครัว

เวลามีลูกน่ารัก ๆ หลายคนชอบอวดลูกลงโซเชียลมีเดีย แต่คุณกลับทำตรงข้าม
“อุ้มเลิกเล่นเฟซบุ๊กเมื่อสองปีที่แล้ว เ  พราะไปพิมพ์คำ  ว่าน้ องเม ตต า รู  ปเมตตาก็ ขึ้นมาเต็มอินเทอร์เน็ตเลย เราไ.ม่ได้ขอลูกเลยว่าโพสต์ได้ไหม ที่ผ่านมาเราเลี้ยงลูกด้ว.ยความคิดว่า เราต้องเคารพค.วามเป็นมนุษย์ของ.เขา แต่กลับโพสต์เฟซบุ๊กเอาๆ มันก็ไม่ค่อยถูกต้อ.งเท่าไหร่ เลยเลิกเล่นดีกว่า”การที่โลกออนไลน์รู้จักลูกเรา หลายคนก็มองในแง่ดีว่าเป็น Influ encer นะ
“อุ้มไม่ได้ผลประโยชน์อะ.ไรจ ากสิ่งนี้ไง (หัวเราะ) คื อบ้านไกล เ ดินทางลำบา ก (หัวเราะ) ก็เลยไม่ได้มีปัจจัยนั้.น คิดเล่น ๆ ว่าถ้าเมตตาอนีคากลับเมืองไทย แล้วอยู่ดี ๆ มีคนเ.ดินมาทัก ลูกคงจะงงมาก ๆ”

ภาพของ อุ้ม สิริยากร

ขอบคุณ บทสัมภาษณ์จาก เวบไซต์ The Cloud

ใส่ความเห็น

อีเมลของคุณจะไม่แสดงให้คนอื่นเห็น ช่องข้อมูลจำเป็นถูกทำเครื่องหมาย *